LOUIS REICHARD

Louis RAICHARD 

Louis kam am 16.09.2021, einen Monat zu früh, in Graz zur Welt. Bereits nach der Geburt war klar, dass seine Haut „anders“ ist. Er hatte von Anfang an zahlreiche offene Stellen und musste die ersten Wochen steril in einem Inkubator bleiben. Erst nach einigen Wochen stand fest, dass Louis an einer Krankheit namens Ichthyose erkrankt ist. Dabei handelt es sich um einen Gendefekt, der die Haut extrem schnell austrocknet und wachsen lässt, was an manchen Stellen auch zu starken Verhornungen führt. Unter anderem verursachen diese Verhornungen beim Gehen große Schmerzen, weshalb Louis oft auf Schmerzmittel angewiesen ist. Er hat außerdem eine spezielle Form der Ichthyose. Seine Haut ist zwar sehr dick, die Hautschichten haften jedoch nicht aneinander. Durch geringe Reibung, Druck, Wärme, aber auch oft ohne ersichtlichen Grund, entstehen Blasen bzw. Hautablösungen, ähnlich wie bei Schmetterlingskindern. Vor allem die Füße sind stark betroffen, weshalb Louis dort ständig einen Verband tragen muss.

Die ersten Monate musste er alle vier Stunden (auch nachts) eingecremt und frisch verbunden werden. Jetzt besteht die tägliche Pflege aus langen Bädern, Eincremen, Verbände wechseln und der manuellen Haut- und Schuppenentfernung. Anders als viele denken, macht Louis die Sonne nicht mehr aus als anderen Kindern. Da er nicht gut schwitzen kann, muss er jedoch aufpassen, im Sommer nicht zu überhitzen. Eine Kühlweste und diverse kühlende Sprays helfen ihm dabei. Besonders schlimm an Louis ´spezieller Form der Erkrankung sind die fehlenden Fachärzte in Österreich. Die meisten Pflegetipps und Hilfestellungen kommen von einer Selbsthilfegruppe aus Deutschland. Auch um die Bewilligung adäquater Verbandsmaterialien und Cremes muss bei der Krankenkasse ständig gekämpft werden, weil die Erkrankung niemand kennt.

Louis war von Anfang an ein sehr vorsichtiges Kind. Er hat ein großartiges Gespür dafür, was er kann und was ihm schadet. Zu gehen hat er erst mit 26 Monaten begonnen, gekrabbelt ist er aufgrund des Drucks auf den Knien nie. Durch seine eingeschränkte Bewegungsfreiheit nimmt Louis regelmäßig Ergo und Physiotherapien in Anspruch. Mit anderen Kindern zu spielen stellt für ihn oft eine Herausforderung dar. Beim Fußballspielen kann er sich nicht einfach ins Gras werfen oder wie wild herumtoben, wie es Gleichaltrige machen. Selbst in ein Bällebad zu springen würde ihn vermutlich verletzen. Trotz allem ist Louis ein sehr fröhlicher, neugieriger und vor allem selbstbewusster Bub. Mit seiner Erkrankung geht er erstaunlich gut um, schließlich kennt er es auch nicht anders. Er ist enorm wissbegierig, mag Bau- und Einsatzfahrzeuge und liebt es zu musizieren. Zusammengefasst ist Louis einfach ein toller, starker Junge mit einer nicht so tollen Haut.

Die Spenden würden wir für Hilfsmittel (Fräser, Dampfkabine, Dusch-WC), Therapien (Ergo und Physio) und Arztrechnungen verwenden.                                                     

 (Text: Fam. REICHARD)