ALINA MARAULI

Alina MARAULI 

Hallo, ich heiße Alina. Vor 20 Jahren bin ich als gesundes Kind auf die Welt gekommen. Damals hatte ich nur mit der Gewichtszunahme Probleme, da ich ein Reflux-Kind war. Mit 18 Monaten haben die Ärzte meinen Eltern geraten, mich gegen Pneumokokken impfen zu lassen. Nach ca. 2 Wochen machten sich erste Myoklonien (kurze unwillkürliche Muskelzuckungen, bei denen meine Arme zucken und die Augen kurz nach oben gehen) bemerkbar. Es hat sehr lange gedauert, bis die Ärzte Medikamente gefunden haben, die mir halfen und die Anzahl der Myoklonien verringerten. Diese Zeit war sehr hart für mich und meine Eltern, zählten wir damals doch durchschnittlich 200 bis 300 Myoklonien täglich.

Im Behandlungsverlauf machten sich Nebenwirkungen der Medikamente bemerkbar. Vor allem meine Sehkraft verschlechterte sich, zudem wurden ein Nystagmus (mein linkes Auge zittert) und eine visuelle Verarbeitungsstörung festgestellt. Ebenso verzögerte sich meine Entwicklung, motorische Probleme traten auf und eine Lernschwäche wurde bemerkbar. Meine Mama war mit mir in ganz Österreich unterwegs, um mir verschiedenste Therapien und Arztbesuche zu ermöglichen. Ganz besonders große Freude habe ich beim Tennisspielen. Hier kann ich meine Koordination und Motorik trainieren – fast wie eine Therapie, aber mit ganz viel Freude am Tun.

Mit der Zeit konnten die Myoklonien tatsächlich auf ein Minimum reduziert werden. Heute muss ich versuchen, bei Autofahrten Licht-Schatten-Wechsel, starkes Blitzlicht und bestimmte Teppiche im Eingangsbereich mancher Geschäfte zu vermeiden sowie regelmäßig zu essen. Diese Situationen können nach wie vor Myoklonien auslösen.

Seit Sommer 2024 sind wir in der Kinderklinik in Salzburg in Behandlung. Dort hat man eine genetische Veränderung festgestellt, die bis zu diesem Zeitpunkt noch bei keinem Menschen diagnostiziert wurde. Durch die internationale Vernetzung der Klinik sollen weitere Behandlungsmethoden gefunden werden. Trotz der Prognosen der Ärzte ist mir durch meinen Einsatz und meinen Willen mehr gelungen, als mir vorausgesagt wurde. Darauf bin ich sehr stolz. Es macht mich auch glücklich, dass ich nach der Hauptschule die Odilien Fachschule in Graz besuchen durfte. Diese habe ich mit einer Teilqualifizierung abgeschlossen. Im Jahr 2026 ist mir ein weiterer, ganz besonders großer Meilenstein gelungen: Ich bin unendlich dankbar, seit April in einem Büro in Leibnitz arbeiten zu dürfen. Trotz der vielen Höhen und Tiefen, die ich in meinem Leben bereits erlebt habe, habe ich eines nie vergessen: mein Lachen, meine Fröhlichkeit und meine positive Haltung. Ich blicke mit Freude in die Zukunft und arbeite auf mein nächstes großes Ziel hin: selbständig in einer Wohnung in Leibnitz zu leben. Ich weiß, dass ich dafür noch viel lernen und trainieren muss, trotzdem glaube ich daran, mir meinen Herzenswunsch mit Ihrer Unterstützung erfüllen zu können.

(Text: Alina MARAULI)