Mia Sophie

Hallo! 

Mia ist 16 Monate alt und wohnt mit Mama und Papa in der Marktgemeinde Stainz.

Sie kam mit der Diagnose Trisomie 21 (Down Syndrom), einem schweren Herzfehler sowie mit einer seltenen angeborenen Darmerkrankung zur Welt. Schon in der ersten Lebenswoche musste sich Mia einer schweren Magen-Darm OP unterziehen, von der sie sich nur langsam und mit langen Intubationsphasen erholte. Noch in der 5 Lebenswoche erfolgte dann die erste lebensnotwendige Herz-OP, bei der Mia aus körpereigenen sowie Fremdmaterial ein zum Teil funktionierendes Herz hergestellt wurde.

Dank eines perfekten Herzchirurgen und eines perfekten OP-Teams wurde diese OP zum größten Teil erfolgreich durchgeführt und brachte Mia - wenn auch nur für kurze Zeit - außer Lebensgefahr. Auch diese OP forderte von unserer kleinen Mia ihren Tribut, denn sie erholte sich nur sehr langsam und wiederum mit sehr langen Intensiv- und Intubationsphasen.

Durch diese schweren OPs mit sehr langen Narkosephasen stellten sich schwerste epileptische Anfälle ein, mit bis zu 45 Anfällen pro Trag. Nach sehr vielen Versuchen, diese Anfälle medikamentös in den Griff zu bekommen, konnte Mia das Krankenhaus für kurze Zeit verlassen. Natürlich unter ständiger Überwachung. Nach kurzer Zeit hatten sich die epileptischen Anfälle verändert und Mia wurde mit dem Notarzthubschrauber für weitere Behandlungen ins Krankenhaus geflogen. Ab diesem Zeitpunkt wurde Mia ein Beatmungsgerät zugeführt, um ihre flache Atmung auszugleichen und das zu hohe CO2 aus ihrem Blut zu entziehen. Nach einem wiederum sehr langen Krankenhausaufenthalt und nach europaweiter Rücksprache mit anderen Experten stellte sich heraus, dass es für Mia keine medizinische Hilfe mehr gab.

Die Ethik-Kommission teilte uns mit, dass - zum Wohle von Mia - keine lebenserhaltenden Maßnahmen mehr durchgeführt würden. 

Die Umstellung auf ketogene Ernährung und die damit verbundene Stoffwechselumstellung brachte schließlich einen gewünschten Erfolg: die Anfälle wurden schwächen. Nach einigen Monaten wurde der Beschluss der Ethik-Kommission durch den Einsatz und das Drängen der behandelten Ärzte revidiert. Zum Glück, denn kurz darauf erfolgte die nächste schwere Herz OP, bei der ihr ein Herzschrittmacher implantiert wurde.

Da Mia nie auf normalem Wege Nahrung aufnehmen konnte, erfolgte dies nach wie vor durch eine Nasen-Magensonde. Durch diese Sonde werden ihr auch sämtliche Medikamente sowie Flüssigkeit zugeführt. Aufgrund der langen Intensivphasen und der schweren Medikamenten hat Mia natürlich ein Entwicklungsdefizit, das sie nur sehr schwer aufholen kann.

Im April dieses Jahres wurde ihr ein 5-wöchiger Reha Aufenthalt in einem Kokon Therapiezentrum ermöglicht. Mia machte dort sichtlich Fortschritte. Trotz allen muss sich Mia jede Woche mehreren Therapien unterziehen: Frühförderung, Sehfrühförderung, Logopädie, Physiotherapie und Osteopathie. Auch ständige Arzt- und Krankenhausbesuche gehören zum Alltag unserer kleinen Kämpferin.   

Die Spendensumme soll für Therapien und Entwicklungshilfen sowie für notwendige Reha-Maßnahmen und Gerätschaften verwendet werden. 

Vielen Dank euch allen!