Jonas

Hallo, mein Name ist Jonas!

 

Ich wurde am 14.03.16 als gesundes Kind geboren.

 

Bei der Zweijahresuntersuchung wurde ein Herzgeräusch festgestellt. Diagnose: Hypertrophe Kardiomyopathie (verdickter linker Herzmuskel).

Nach einem Jahr medikamentöser Behandlung wurde ein operativer Eingriff am Herzen vorgenommen.

Im Juli 2019 erlitt ich eine Enzephalitis (Gehirnentzündung) mit bleibendem Lennox Gastaut Syndrom (Epilepsie).

 

Durch die epileptischen Anfälle (bis zu 20 am Tag) habe ich Entwicklungsverzögerungen und Wahrnehmungsstörungen. Die Anfälle zeigen sich als Sturzanfälle oder tonische Anfälle mit Verkrampfungen. Dadurch wird auch eine Autismus-Spectrum Störung hervorgerufen. Nach einigen medikamentösen Versuchen wurde im Dezember 2020 eine VNS-Therapie (Vagusnervstimulation) angewendet.

 

Leider war das noch nicht zielführend, deswegen wurde im Juni 2021 die Callosotomie durchgeführt (Trennung der Gehirnhälften).

 

Ich mag Therapien und Förderungen im HPK und die, die meine Eltern organisieren.

 

Meine Eltern haben bereits mein Kinderzimmer und das Badezimmer auf meine Bedürfnisse angepasst. Sie planen noch weitere Maßnahmen um mir meinen Alltag zu erleichtern.

 

Ich bedanke mich recht herzlich für die Unterstützung!

 

Jonas samt Familie