Nele

Hallo!

 

Mein Name ist Nele, ich bin bald zwei Jahre alt und wohne mit meinen Eltern in Wittmannsdorf bei St. Peter am Ottersbach.

 

Ich bin sehr klein und zart im August 2019 als scheinbar gesundes Baby zur Welt gekommen. Alle haben gesagt, ich werde das noch aufholen, doch es zeigte sich immer mehr eine starke Entwicklungsverzögerung. Ich wurde nur sehr langsam größer und schwerer. Nach sehr vielen Untersuchungen wurde bei mir der seltene Gendefekt namens „Cornelia de lange Syndrom“ festgestellt.

 

Ich leide an Kleinwuchs, Wahrnehmungsstörungen und starker Entwicklungsverzögerung. Außerdem machen mir mein Reflux und die Schluckstörung, wodurch ich nicht normal essen kann, zu schaffen.

 

Leider fällt es mir sehr schwer, mit fremden Menschen und Umgebungen umzugehen. Ich werde später höchstwahrscheinlich nur wenige Wörter sprechen können, deswegen lerne ich schon jetzt einige Gebärden. Vielleicht kann ich, wenn ich älter bin, eine elektronische Kommunikationshilfe verwenden.

 

Die Therapien und Förderungen, welche mir meine Eltern ermöglichen, bringen mir sehr viele Fortschritte. Wir glauben fest daran, dass ich vielleicht bald meine ersten Schritte gehen kann.

 

Ich bin ein unglaublich starkes und fröhliches Mädchen. Oft ist man erstaunt, was ich wieder dazugelernt habe.

 

Ich bedanke mich herzlichst für eure Unterstützung!

 

Nele