Sandra

Hallo, mein Name ist Sandra Maria Haas und wurde am 13.06.2000 in Feldbach geboren. Ich leide unter einer Erkrankung namens Neurogenes Thoracic Outlet Syndrome (TOS). Das TOS wird den Engpasssyndromen zugeordnet und gehört zu den seltenen, chronischen Erkrankungen. Die Ursachen können knöchern, etwa durch eine zusätzliche Halsrippe sein.

Seit meinem 8. Lebensjahr litt ich unter ständigen Kreislaufzusammenbrüchen, Schüttelfrost, Skelett- und Muskelschmerzen, stechenden bzw. brennenden Kopfschmerzen, Kraftverlust sowie Atemnot. Diese körperlichen Probleme haben meine Pflichtschulzeit in Straden sehr erschwert.

Danach besuchte ich die Fachschule Schloss Stein. In dieser Zeit konnte ich zusätzlich die Ausbildung zur Bürofachkraft im Med. Bereich sowie zur Heimhilfe durchführen.

 

Im Oktober 2018 begann ich in Graz die Dipl. Krankenpflege Schule, welche ich aber schweren Herzens abbrechen musste.

 

Im Mai 2019 wurde die erste Operation durchgeführt, dabei mussten sie mir den Atemhilfsmuskel, die Halsrippe und eine Rippe entfernen, sowie die gesamten Muskeln, Nerven und Gefäße freilegen. Nach dieser Operation hatte ich bereits einen verbesserten Durchfluss. Trotz allem war meine Hand taub und von starken Gefühlstörungen geprägt. Das war leider nicht das einzige Problem: da sie mir während dieser Operation die Lunge abdrücken mussten, kam es zu einer Phrenicusparese.

Aufgrund der Jahre haben sich weitere Folgeerkrankungen (Engstellen) in meinem Körper entwickelt, wie z.B.: das Tarsaltunnel Syndrom. Von diesem Zeitpunkt an musste ich täglich Kompressionsstrümpfe und –shirts tragen.:

Die zweite OP erfolgte im Jänner 2020: es wurde die Halsrippe und ein Muskel verlegt, sowie alles andere freigelegt. Nach dieser Operation verspürte ich starke Überreizungen der gesamten Nerven im Organismus, die bis heute noch bestehen. Nach 6 Jahren hatte ich wieder warme Füße und Hände. Der Körper muss sich seitdem komplett neu "programmieren".

 

Die größte Unterstützung in dieser Zeit sind für mich meine Familie und die Therapeuten, da ich ohne sie den Alltag nicht überstehen könnte.

 

Derzeit kann man leider noch nicht sagen, wie viele Operationen noch durchgeführt werden müssen.

Ich bedanke mich herzlichst beim Team des Adventlaufes für die Unterstützung!

 

Danke, Sandra