Nils

Unser Sohn Nils Martin wurde am 16.12.2012 im LKH Feldbach per Kaiserschnitt geboren. Er brachte als Mitbringsel seine Krankheit Trisomie 21 und Morbus Hirschsprung mit. Bei seiner Geburt war er 50 cm groß und wog 2,60 kg.

Nils konnte keine Nahrung zu sich nehmen und auch keinen Stuhl absetzen. Er wurde auf die Neugeborenen-Intensivstation nach Graz überstellt. An seinem 7. Lebenstag ist der Dickdarm geplatzt. Er musste notoperiert werden. Diese OP dauerte neun Stunden. Er bekam einen Seitenausgang, konnte nicht mehr selbständig atmen und wurde an die Lungenmaschine angeschlossen. Sein Herz war geschwächt. Nils wurde in den Tiefschlaf versetzt. Nach vier Wochen begann er langsam wieder selbständig zu atmen.

 

Neun Monate später fand die nächste Operation statt: Nils wurde der Enddarm und ca. 30 cm Dickdarm entfernt. Der restliche Darm wurde mit dem Schließmuskel vernäht.

 

Morbus Hirschsprung bedeutet, dass es im Darm keine Nervenbelegung gibt. Als Nils ca. ein Jahr alt war, wurde der Seitenausgang zurück operiert. Um zu vermeiden, dass sich die Narbe am Schließmuskel verengt, musste die innere Narbe von Nils ein Jahr lang gedehnt werden. Nils hatte drei weitere Operationen in Verbindung mit der Trisomie 21.

 

Sein Darm funktioniert leider nicht so, wie es sein soll. Nils leidet an Verstopfung und Episoden von Durchfallschüben. Er muss täglich beim Darm gespült werden. Sein Stuhl ist so konzentriert, dass es immer wieder zu blutigen Wunden im Windelbereich führt. Seine Leber ist teilweise mit der Entgiftung überfordert. Nils kann noch nicht sprechen und ist auch nicht rein. Es besteht der Verdacht, dass die Stimmbänder von Nils durch das Intubieren verletzt wurden.

 

Er bekommt verschiedene Therapien, wie z. B. Ergotherapie, Hippotherapie, Logopädie, Frühförderung, Musiktherapie.

 

Trotz allem ist Nils unser kleiner fünfjähriger Sonnenschein, den man unbedingt kennenlernen sollte!

 

Mit lieben Grüßen!

Die Familie von Nils