Lisa

Hallo, mein Name ist Lisa. Ich bin ein 11jähriges Mädchen und wohne mit meinen Eltern in Straß in Steiermark und kam als völlig gesundes Mädchen zur Welt. Bis zu meinem vierten Lebensjahr war ich ein quietschvergnügtes, lebendiges Mädchen. Doch plötzlich begann sich mein Äußeres zu verändern, ich bekam Wucherungen auf meiner Lippe und Zunge. Es zeigten sich auch immer mehr Auffälligkeiten bei meiner Verdauung, meinem Knochenbau, auch meine Größe wurde immer auffälliger. In großer Sorge veranlassten meine Eltern verschiedenste Untersuchungen, da sie der Meinung waren, irgendwas stimme nicht mit mir und ich verändere mich immer mehr. Leider blieben alle Untersuchungen ohne Diagnose und so versuchten wir, das Beste aus unserer Situation zu machen.

Als ich mittlerweile acht Jahre alt war, entschlossen wir uns, meine Wucherungen operieren zu lassen. Durch diese OP wurden die Humangenetiker auf mich aufmerksam. Wir waren der Meinung, dass auch diesmal keine Diagnose zustande kommt, doch da täuschten wir uns gewaltig. Ich bekam die Diagnose: Multiple endokrine Neoplasie Typ 2B verbunden mit Phäochromozytom Neurinome der Schleimhäute und Ganglioneuromatose. Das ist ein sehr seltener und bösartiger Schilddrüsenkrebs, ausgelöst von einem Gendefekt, der leider unheilbar ist.

 

Nun musste alles sehr schnell gehen, da meine Werte schon sehr schlecht waren und meine Schilddrüse, die Nebenschilddrüse sowie mein Stimmband und ein Teil der Speiseröhre total von Metastasen befallen waren. Somit wurden mir diese bei einer OP im Wiener AKH entfernt. ich war sehr tapfer und kämpfte mich unter starken Schmerzen zurück. Das Schlimmste dabei war für mich, dass ich wegen der Entfernung meines Stimmbandes nicht mehr singen kann, wo es doch mein großer Traum war, als Sängerin auf einer Bühne zu stehen. Nach dieser OP sollten sich meine Werte doch normalisieren und mein gesundheitlicher Zustand bessern. Doch dem war leider nicht so... In den letzten beiden Jahren geht es mir mal besser und mal schlechter. Doch das Traurige daran ist, dass noch einige weitere Begleiterscheinungen meiner Krankheit meinen Alltag um ein Vielfaches verschlimmern und keiner weiß, was noch auf mich zu kommt.

 

Ich nehme nichts mehr zu, meine Wucherungen sind wieder da und das zurzeit größte Problem stellen mein Darm und die Verdauung dar. Ich hab schmerzhafte Krämpfe, die immer stärker werden. Die größte Herausforderung ist der tägliche Weg auf die Toilette, der furchtbar schmerzhaft ist. Diese Schmerzen sind für mich kaum auszuhalten. Ich bin auch oft sehr schwach und hab Probleme mit meiner Atmung, was es mir erschwert, an Alltagsaktivitäten mit meinen Freunden oder in der Schule teilzunehmen. Alle glaube, ich hab ja eh nichts, weil man es mir nicht offensichtlich ansieht, aber es ist oft sehr schwer für mich, den Alltag zu meistern. Die Ärzte können mir leider nicht helfen, da sie kaum Erfahrungen mit meiner Krankheit im Kindesalter haben. In den letzten zwei Jahren machte ich auch viele Therapien, die meinen Alltag erleichtern sollten. Ich war bei der Physiotherapie, Logopädie, Stimmtraining und einiges mehr. Meine Eltern versuchten mit mir auch die verschiedensten alternativen Therapien aus, bei denen wir innerhalb Österreichs und Deutschlands unterwegs waren, jedoch ohne großen Erfolg.

Nun haben wir, dank unseres behandelnden Arztes, Kontakt zu einer Klinik in Washington knüpfen können, die eine Studie über meine Krankheit führt und ein wenig Erfahrung mit meinen Symptomen hat. Meine Eltern versuchten nun alles, um einen Therapiepatz in dieser Klinik zu bekommen und schafften dies tatsächlich. Die Reise und der Aufenthalt in Washington sind nun mit enormen Kosten verbunden, darum wären wir über eine finanzielle Unterstützung sehr dankbar, da wir alle Hoffnung nun in diese Therapie stecken und sich mein größter Wunsch vielleicht erfüllen könnte: einen Tag ohne diese furchtbaren Schmerzen zu leben.  

 

Mit lieben Grüßen

Lisa