Pauline

Ich wurde, gemeinsam mit meiner Zwillingsschwester Antonia, am 29. April geboren. Da wir viel zu früh und durch einen Notkaiserschnitt das Licht der Welt erblickt haben, war es einige Tage nicht ganz klar, ob wir es überhaupt schaffen werden. Doch wir zwei haben uns entschlossen zu kämpfen und nach einigen Wochen in der Intensivstation haben wir es geschafft! Leider blieb der schwierige Start für mich nicht ganz ohne Folgen und die Ärzte haben mit schon im Krankenhaus eine schwerwiegende Behinderung diagnostiziert.

 

Durch viele Übungen und Therapien habe ich es mit gut drei Jahren doch geschafft, so halbwegs selbständig gehen zu lernen. Neben meiner Spastik erschwert eine recht ausgeprägte Wahrnehmungsstörung mein Leben, wodurch ich viele Dinge einfach anders spüre und nicht so gut einordnen kann. Dies ist vor allem für meine Feinmotorik und im Umgang mit meinen Mitmenschen oft ein großes Handicap.

Meine Epilepsie hab ich zum Glück mit Medikamenten momentan ganz gut im Griff und bin nun schon einige Jahre anfallsfrei. Lästig ist außerdem meine Stoffwechselerkrankung, die nicht nur ich und meine Zwillingsschwester haben, sondern auch meine zwei jüngeren Geschwister, Cäcilia und Nepomuk. Das heißt für uns vier Geschwister, drei Mal täglich Tabletten schlucken, damit wir nicht plötzlich aus den Socken kippen.

 

Ich finde, dass unsere Eltern, neben ihrer ganzen Arbeit, das alles eh ganz gut hinkriegen. Leider ist so eine Therapie oder sonstige Behandlung eben oft auch mit hohen Kosten verbunden. Sei es die Adeli-Therapie in der Slowakei, oder eine Faszien-Operation in Barcelona oder auch nur unsere vielen Medikamente.

 

Nun, da ich so gut wie ausgewachsen bin, soll nun noch mein Fuß operiert werden, der aufgrund meiner Spastik ziemlich verformt ist. Dadurch soll es mir leichter fallen zu laufen, außerdem bräuchte ich dann endlich keine Orthesen mehr zu tragen, sondern könnte mit auch einmal schicke Mädchenschuhe zulegen. Allein das wäre echt toll! Meine Eltern haben sich für eine Operation bei einer Spezialistin in Deutschland entschlossen, da dieser Eingriff für mich am schonendsten ist und auch das hoffentlich beste Ergebnis bringen wird. Leider wird diese Operation von der Krankenkasse nicht übernommen, da die Ärztin nicht in Österreich operiert. Es wäre deshalb für meine Eltern eine große Erleichterung, wenn wir vom Adventlauf eine Unterstützung dazu erhalten könnten.

 

Ein großes Danke dafür, dass ich meine Geschichte erzählen durfte, gerne werde ich mich nach meiner Operation wieder melden und erzählen, wie es sich mit den neuen Schuhen läuft!

 

Mit lieben Grüßen,

Pauline